Adherencija u liječenju multiple skleroze

Multipla skleroza autoimuna je bolest, što znači da se mijenja percepcija stanica u tijelu jer ono vlastite zdrave stanice doživljava kao strane. Za bolest su karakteristične epizode razbuktavanja, između kojih mogu postojati razdoblja mirovanja različita trajanja. U kasnijim fazama može uslijediti postupna progresija bolesti. Nositi se s takvom bolešću još je teže zbog svijesti da se radi o dugoročnoj kroničnoj bolesti. Simptomi bolesti mogu se pojaviti i prije nego što pomislimo da se nešto događa u tijelu, a mogu biti vrlo raznoliki i nepovezani. Zbog tih se raznolikih simptoma bolest naziva i bolešću s tisuću lica, a upravo ta raznolikost – odnosno jedinstvena klinička slika svakog bolesnika – predstavlja izazov pri odlučivanju o liječenju pojedinog bolesnika. Bolesnik se počinje pitati što je uzrok njegovih tegoba, odakle uopće krenuti, kome se obratiti s pitanjima. Kad se polako uspije suočiti s bolešću, pita se koje su mogućnosti liječenja. U tom trenutku bolesniku može pomoći multidisciplinski tim stručnjaka za multiplu sklerozu, koji su dostupni u pojedinim bolnicama. 

Posljednjih su se desetljeća počele otvarati nove mogućnosti u liječenju multiple skleroze, koje se uglavnom oslanjaju na primjenu lijekova koji ograničavaju autoimuni odgovor organizma te tako sprječavaju nova razbuktavanja i usporavaju progresiju bolesti. Sama terapija možda neće odmah utjecati na postojeće simptome bolesti, što znači da se učinci liječenja u početku često ne primjećuju. Za uspješnu kontrolu aktivnosti bolesti ključno je liječenje u njezinim ranim fazama. Važno je shvatiti da donošenjem odluke o liječenju odgovornost za terapiju ne preuzima samo medicinsko osoblje, već i sami bolesnici.

Što je adherencija?

Za uspjeh liječenja ključno je i pridržavanje uputa za pravilno uzimanje propisanih lijekova. Važno je da bolesnik uzima lijek u pravo vrijeme i u odgovarajućoj dozi te da ga uzima prema propisanom i provjereno učinkovitom režimu doziranja, što znači da je adherentan, odnosno da se pridržava liječenja. Adherencija je od presudne važnosti ako želimo postići najvišu razinu učinkovitosti liječenja. Loša adherencija može smanjiti učinkovitost liječenja ili negativno utjecati na njegov ishod.

Na početku liječenja medicinsko će osoblje bolesniku s multiplom sklerozom dati upute za liječenje i praćenje bolesti. Važno je da sam bolesnik preuzme odgovornost za svoje zdravlje, jer samo tako može pozitivno utjecati na uspješnost liječenja, a time i na kvalitetu svog života. Tijek bolesti teško je predvidjeti i razlikuje se od bolesnika do bolesnika, pa je u određenim situacijama vrlo važna uloga bliske osobe koja bolesnika podržava i pomaže mu. Stoga je za dobru adherenciju važno da se u suradnju s medicinskim osobljem uključe i članovi obitelji.

Problematika adherencije

Budući da je multipla skleroza dugotrajna i kronična bolest, ljudi često teško prihvaćaju bolest i njezino liječenje. No, treba biti svjestan činjenice da svaka epizoda razbuktavanja bolesti može ostaviti posljedice jer uzrokuje propadanje živčanih stanica. Te posljedice mogu biti trajne i na njih čak i liječenjem teško možemo ili uopće ne možemo utjecati. Bolest ponekad napreduje unatoč liječenju, što bolesniku može biti teško prihvatiti, jer unatoč terapiji ne primjećuje napredak kakav bi htio. Važno je znati da učinkovitost liječenja postaje primjetna s godinama te da se tek pri duljem liječenju uočava usporeno propadanje živčanih stanica.

Razlog lošeg pridržavanja liječenja mogu biti i bolesnikove dvojbe oko nuspojava, s obzirom na to da se radi o lijekovima koji u određenoj mjeri utječu na imunosni sustav ili potiskuju njegov rad. U slučaju da se tijekom liječenja pojave nuspojave koje ograničavaju normalno funkcioniranje i utječu na kvalitetu života bolesnika, može se u razgovoru s liječnikom razmotriti promjena terapije. Naime, danas su dostupne različite mogućnosti liječenja, o kojima liječnik treba razgovarati s bolesnikom prije uvođenja terapije.

Lošije pridržavanje liječenja primjećuje se u nekim slučajevima kad se bolest dijagnosticira mladoj osobi. Ponekad se mladi bolesnici isprva teže odlučuju na liječenje, jer se bolest nakon razbuktavanja može umiriti i oni se osjećaju dobro. Odgađati početak liječenja misleći da nemaju tegoba može biti riskantno jer će sa svakom novom epizodom razbuktavanja bolest pokazati svoju snagu i uzrokovati nepopravljivu štetu.

Poznato je da je pridržavanje liječenja lošije kod kroničnih bolesti. Imati kroničnu bolest znači da je ona neizlječiva i da je liječenje simptomatsko i doživotno. Kronična bolest predstavlja velik teret za pojedinca u trenutku dijagnoze, ali i tijekom cijelog života, jer više puta podsjeća na svoju prisutnost pojavom simptoma i obično postupno napreduje. Nakon dijagnoze kronične bolesti život osobe može se potpuno promijeniti. Stoga je vrlo važna podrška članova obitelji i medicinskog osoblja. Dobro poznavanje bolesti također pomaže bolesniku da se lakše nosi sa svojim stanjem.

Iako je to izuzetno teško, važno je da bolesnik prihvati svoju bolest i novonastalu situaciju, jer će ga ona, nažalost, uvijek podsjećati da je tu. Uz sve nedoumice i probleme koji se javljaju tijekom godina, potpuno je razumljivo da se čovjek zapita i o smislu liječenja.

Odluka o liječenju

Važno je da u procesu suočavanja s bolešću bolesnik prihvati i shvati važnost liječenja. Također je važno da liječnik upozna bolesnika s mogućnostima liječenja te da bolesnik bude suglasan s načinom i početkom liječenja. Na početku liječenja bitna je upornost i svijest o važnosti liječenja bolesti. Važno je da bolesnik ustraje u liječenju. Za sudjelovanje bolesnika u liječenju ključno je prvih šest mjeseci, jer je tada i najveća vjerojatnost njegova prekida. Medicinska sestra upoznat će bolesnika s važnošću pridržavanja liječenja, nuspojavama te važnošću praćenja liječenja laboratorijskim pretragama. Uz samu edukaciju potrebno je osvijestiti da je pristup liječenju individualan, odnosno prilagođen pojedinom bolesniku te da će kod nekih osoba možda trebati više puta promijeniti terapiju kako bi se utvrdilo koje je liječenje najprikladnije. Promjena terapije može biti potrebna zbog slabijeg odgovora na liječenje, prisutnosti nuspojava koje ne dopuštaju nastavak liječenja, drugih popratnih bolesti, trudnoće i sl.

Više je mogućih načina uzimanja terapije

Tijekom godina razvijene su brojne mogućnosti liječenja, uključujući različite načine primjene lijeka. Ovisno o prirodi bolesti, drugim popratnim bolestima i eventualnom planiranju trudnoće, liječnik će odlučiti koja bi terapija bila najprikladnija za pojedinog bolesnika ili bolesnicu. Ako je u pojedinom slučaju prikladno više mogućnosti liječenja, bolesnik može sam odlučiti koji mu od predloženih načina primjene terapije najviše odgovara. Dostupni su peroralni lijekovi u obliku tableta ili kapsula te injekcijski lijekovi, koji se primjenjuju pod kožu ili u mišić uz pomoć štrcaljke s injekcijskom iglom ili posebno dizajniranih brizgalica. Ako osoba ima tegoba s pamćenjem ili pokretljivošću ili nekih drugih poteškoća, na početku liječenja treba razmisliti koji bi lijek u tom slučaju bio najprikladniji. Kod injekcijske je terapije, primjerice, važno da je očuvana motorika ruku ili da bolesniku lijek može primijeniti član obitelji ako on to ne može učiniti sam. Dostupna je i intravenska terapija, koja podrazumijeva da bolesnici lijek primaju infuzijom u venu, a taj postupak provodi medicinsko osoblje u bolnici. Važno je znati da svaki oblik liječenja ima svoj protokol, kojega se neophodno pridržavati kako bi se postigao maksimalan učinak liječenja.

Kako si bolesnik može pomoći da redovito uzima terapiju?

Da bi se omogućilo dobro pridržavanje liječenja i ostvarili što bolji ishodi, važno je da bolesnik bude dobro informiran o svojoj bolesti i njezinu liječenju. Također je važno da nakon dobivanja uputa o liječenju bolesnik sam pronađe način kako će održati adherenciju. Postoje razne mogućnosti: bolesnik može koristiti kutijice za lijekove s oznakama dana u tjednu, različite podsjetnike ili dnevnike. Korisno je i da osoba uspostavi rutinu uzimanja lijekova, primjerice, da uzima lijekove u isto doba dana, pobrine se da ima dovoljnu zalihu lijekova i da ih drži na istom mjestu. Također je važno da se u slučaju poteškoća s planiranjem liječenja zamoli za pomoć članove obitelji, odnosno da članovi obitelji pomognu bolesniku pri planiranju i pravilnom uzimanju lijekova. U slučaju nedoumica ili poteškoća s održavanjem adherencije, bolesnik se treba obratiti medicinskom osoblju.

Strategije za zbrinjavanje nuspojava

Kod uzimanja lijekova postoji i mogućnost nuspojava. Tako je i u liječenju multiple skleroze. U sklopu edukacije prije početka liječenja bolesnike treba informirati i o mogućoj pojavi nuspojava, pri čemu treba znati da je njihov intenzitet i pojavu teško unaprijed predvidjeti. Dobar način za stjecanje znanja o lijekovima su knjižice za bolesnike pripremljene za pojedini lijek, koje bolesnik može dobiti tijekom savjetovanja s liječnikom ili medicinskom sestrom. Ovisno o vrsti tegoba, važno je da bolesnik, primjerice, prilagodi prehrambene navike, vrijeme uzimanja lijekova i sl. Nuspojave su jedan od glavnih razloga za prekid liječenja pa je dobra priprema za liječenje od presudne važnosti za održavanje adherencije, jer bolesnik zna što može očekivati te će se u slučaju tegoba javiti medicinskom osoblju, koje će mu reći koji su daljnji koraci.

Nisu sve informacije na internetu dobre, pa gdje ih treba tražiti?

U suvremenom svijetu imamo pristup velikoj količini informacija pa bolesnike treba poučiti gdje mogu pronaći pouzdane informacije o multiploj sklerozi i njezinu liječenju. Najvažniji je izvor informacija medicinsko osoblje, koje poznaje osobu i priprema je za liječenje. Potrebno je shvatiti da svaki čovjek ima vlastiti pogled na bolest te da se svatko s bolešću suočava na svoj način, ima drugačiji tijek bolesti i različito odgovara na liječenje. Bolesnicima su dostupne i informacije u obliku knjižica za bolesnike, stručnih materijala, grupa za samopomoć i društava za multiplu sklerozu.

Na internetu postoji mnogo informacija koje mogu negativno utjecati na bolesnika, a posljedično i na tijek bolesti. Stoga je važno posjećivati vjerodostojne mrežne stranice, koje ne sadrže lažne informacije.

Obitelj i bližnji – kako mogu sudjelovati?

Multipla skleroza bolest je koja pogađa cijelu obitelj. Stoga je važno da se o njoj u obitelji i razgovara. Bolest može uključivati različite simptome poput umora, smanjenja kognitivnih sposobnosti, depresije ili drugih poremećaja raspoloženja, koji mogu znatno otežati liječenje i njegovo pridržavanje. U takvim situacijama uvelike mogu pomoći članovi obitelji, pa je njihova pomoć dobrodošla pri uvođenju liječenja, poznavanju protokola i praćenju liječenja.

Zašto ima smisla slijediti upute?

U liječenju multiple skleroze sve se više usredotočujemo na rano liječenje, odnosno započinjanje liječenja u što kraćem roku nakon postavljanja dijagnoze. Time možemo uspješno kontrolirati tijek bolesti, smanjiti broj epizoda razbuktavanja i usporiti progresiju onesposobljenosti.

Uz redovito, pravilno i dugotrajno liječenje možemo dugoročno procijeniti učinkovitost terapije i očekivati bolje rezultate i kvalitetu života. Moramo biti svjesni činjenice da neredovito uzimanje lijekova također može dovesti do neučinkovitosti terapije, što može utjecati na pogoršanje bolesti.